付き添い入院中の違和感

次女の熱性けいれんで付き添い入院を2回し、1回目の主治医は若手の方、2回目の主治医は小児科部長。同じ病院の同じお医者さんなので同じような見解・対応になると思いきや、異なることが多々ありました。

今回は私が付き添い入院中に感じた「何かちょっと違うかな？」「すべてを委ねてしまって良いのかな？」という思いをまとめてみました。この時の私と同じように、不安や違和感を抱えている方のお気持ちに少しでも寄り添えたらと思っています。

5つのポイント

1回目と2回目と同じ熱性けいれんで入院したのですが、主治医が異なると判断も異なると感じた点や疑問・違和感が拭いきれなかった点についてまとめてみました。

てんかんへの移行について

1回目の入院時は”てんかん”という言葉すら出てこなかったのですが、2回目の入院時には何度も「てんかんかもしれない」「てんかんに移行する可能性が高い」と言われました。確かに複雑型の熱性けいれんを起こしたのは2回目なので、そうお考えになるのも全うなのかもしれない。とも思いましたが、インターネット検索したところ複数回起こるのは珍しいことでもないとのこと。なぜそこまで強く言い切れるのかが不思議で仕方ありませんでした。

また、入院1回目の主治医の方も病室にいらして下さったことがあり、その時に「複雑型の熱性けいれんが2回起きるとてんかんの可能性が高いんですか？」と質問したところ、「そうとも言い切れないと思う」とのお答え。同じ病院の同じ小児科医師なのに、こんなにも判断が異なるのか…と感じました。

そして前回入院時は一度も検査をしなかったのに、今回の入院中には睡眠薬を使ってMRI検査をし、退院後にも脳波の検査をすると言われました。

薬の使用量

1回目の高熱の原因は突発性発疹だったため最初からは判明しておらず、解熱剤を使用して様子を見、発疹が出てきたことから突発性発疹との診断がつきました。よって、そこまで薬という薬を多くは使いませんでした。

しかし2回目は救急搬送された時から高熱の原因がインフルエンザということで、インフルエンザに関する薬の投与・点滴がありました。事前に一袋で十分と説明されていたのに、「なかなか熱が下がらないから…」と点滴一袋が終わってすぐ、同じ内容の点滴が追加されました。つまり、当初の説明よりも倍量。私自身「もともとインフルエンザってそんなにすぐ熱は下がらないのでは？」と思っていたのですが、自然と熱が下がるのを待つのではなく、とにかく薬を使って熱を下げるという方針なのだと理解しました。

そして2回目の入院では薬をたくさん投与されたからか、娘は何に対しても表情や反応が鈍くなり、顔はパンパンに。毎日一緒に過ごしている私たち夫婦からすると、インフルエンザで具合が悪いというよりも薬による影響の方が大きいのではないかと感じるようになりました。

熱性けいれんの原因

ずっと熱性けいれんが起こる原因を知りたいと思っていた私。前回の主治医は「う～ん、遺伝と言われているけれどね～。」という程度だったのですが、今回の主治医に質問すると「熱性けいれんは遺伝だから！家族でいるでしょ、誰か！」と仰っていました。でも、私の方にも夫の方にも誰もいないんです、熱性けいれん経験者が。（かなりさかのぼると誰かいるかもしれませんが）それなのに遺伝と言い切られてしまって…。このことをきっかけに、「なんでもお医者さんに聞けばいいってもんじゃない。お医者さんも知らないことがある。自分で調べて自分で判断できるようにならなくては。」と思うようになりました。

熱性けいれんの対処法

入院した病院では熱性けいれんを防ぐためには座薬・ダイアップしかないと教えてもらいました。熱が出始めた時・高熱になる前に座薬を入れると言われたのですが、そもそも我が子の場合は高熱だと気づいたとほぼ同時に熱性けいれんが発生。「熱が出始めるタイミングを把握するなんて、そんなの無理だよ…。」の気持ちでいっぱいでした。

むしろ私は子どもが熱を出す前に何かできることはないのかが知りたくて質問もしたのですが、回答は座薬一択のみ。子どもがけいれんしている姿を二度と見たくないのに、そのけいれんを引き起こすのが発熱だと分かっているのに、なぜ発熱する前に何もできないのか。私の中は疑問だらけになりました。

動画について

1回目の主治医から「また熱性けいれんが起きた時は、できたら動画を撮影しておいてくださいね。」と言われました。その理由は、けいれんが左右対称で起きているか否かを判断しやすくなり、複雑型か単純型かを判断しやすくなるから、と。そのため、2回目の熱性けいれん時も動画を撮影しました。

そして救急搬送されてすぐ2回目の入院時の主治医に「動画撮影しました」とお伝えしたのですが、「そんなものは不要です」と言われました。けれど入院中に「動画撮影されたんですよね？見せてください」と。最初は緊急時だったから不要だったのかもしれませんが、私にとってはこの対応も違和感が生じるものでした。

私が下した決断

上記のような葛藤が起きたことから、私は薬しか選択肢がないというお医者さんとは少し距離を置くことを決めました。かと言って、西洋医学以外の病院やお医者さんは知らないし、本当に薬以外で解決できるのかも全く不明。でも、薬だけじゃない方法が必ずあるはず。その自分の感覚を信じて、まずは情報収集から始めました。

そして薬に頼らない育児について講座を開いていた元薬剤師さんに出会い、統合医療のクリニックを知り、実際にそのクリニックに通って我が子の熱性けいれんを克服したママさんに出会い、私たちもそのクリニックへ通院するようになりました。

現在

そのクリニックに通い始めてから、間違いなく次女は風邪をひいてもすぐに治せる身体になりました。漢方薬の処方だけでなく、口にするもの、身の回りの物、家の環境など、教えて頂いたこともいろいろと取り組みました。

高熱が出る時は突然で、それは娘の体質のようなので何度か熱性けいれんが起きたこともありましたが、以前のような長時間ではなく短時間で済みました。よって、統合医療のクリニックを受診してからは複雑型の熱性けいれんは起きておらず、救急搬送も入院もなく、家族みんなで家で過ごすことができています。

まとめ

もし今、少しでも薬を使うことやお医者さんの言うことに違和感を持っている方がいらっしゃるのならば、ぜひご自身でどんなところに違和感があるのか分析し、そこから気になる情報を集めて頂けたらと思います。そして可能ならば実際に行動し、あなた方のの身体に変化が起きたかどうかを見て判断して頂けたらと思います。

どんな些細なことでも違和感があったら、まず自分で考え、調べ、行動し、判断する。あなたの家族の健康を守れるのは、あなた自身なのです。薬でもお医者さんでもありません。違和感は大切なサインなのです。どうかそれを見過ごさず、自分の中から湧き上がってくる疑問や不安感を直視し、丁寧に向き合ってみて頂ければと思っています。